Ik doe wat ik wél kan – en dat is best veel.

Julan (6) woont met zijn ouders Milou en Bart, zijn broertje Brent én een derde op komst. Hij is vrolijk, slim, dapper - én hij leeft met dag en nacht medische zorg. Toch voelt zijn gezin zich heel gewoon. Julan houdt van dansen, speelt graag en droomt van een toekomst waarin hij anderen helpt.

Bart, kun je iets vertellen over Julans start?

"Bij twaalf weken zwangerschap kwamen wij er – tijdens de termijnecho – achter dat de buik van Julan niet gesloten was. Julan bleek een zeldzame aandoening te hebben: een Giant Omphalocèle, ofwel een buikwanddefect. Zijn organen zaten buiten zijn buikje. Hij werd meteen na zijn geboorte meegenomen naar een team van twintig mensen. Gelukkig mocht ik mee en hielden ze mij steeds goed op de hoogte. Julan deed het wonderbaarlijk goed. De artsen maakten grapjes, en ze zeiden: 'Zolang wij grapjes maken, kun je gerust zijn.'"

En toen?

"Uiteindelijk werd Julan meerdere keren geopereerd en ging het stapje voor stapje beter. Maar bij drie maanden bleek dat zijn luchtpijp bij het uitademen dichtviel. Daardoor kon hij zijn afvalstoffen niet goed kwijt. Hij kreeg een tracheacanule om goed te kunnen ademen. Dat was een heel spannende periode, maar ook daarin groeiden we als gezin."

Wat betekent dit in het dagelijks leven?

"Veel zorg, dag en nacht. Als ouders werden we opgeleid in het ziekenhuis om hem medisch te kunnen helpen, ook in acute situaties. Julan wordt ‘s nachts nog beademd en we hebben vijf nachten per week thuiszorg. Overdag gaat hij naar regulier onderwijs, met begeleiding vanuit Bijzonder Zorgenkind. Dat werkt goed, al heeft het natuurlijk wel consequenties voor onze Julan.”

En Julan, hoe is dat voor jou?

"Ik vind het soms stom dat ik anders ben. Want ik heb een canule en de andere kinderen niet. En daardoor kan ik ook niet op zwemles. Maar ik mag wel dansen! Ik zit op dansles en daar mag ik gewoon alles doen. Het leukste vind ik naar attractieparken gaan. Joris en de Draak is mijn favoriete achtbaan!"

Je bent nu ook ergens heel hard voor aan het werken, toch?

"Ja! Ik oefen heel veel met ademen en sterker worden. Want als de canule eruit mag, dan mag ik eindelijk écht zwemmen. En ik kan dan zonder iemand van de thuiszorg naar school of zonder te plannen een keer bij een vriendje spelen. Daar heb ik zó veel zin in! Ik kan niet wachten."

Voel je je vrij?

Bart: "Ja, in veel dingen wel. We hebben geleerd te kijken naar wat wél kan. Vrijheid betekent voor ons niet dat alles vanzelf gaat, maar dat we als gezin zelf mogen kiezen hoe we het leven invullen. Julan gaat naar school, speelt, groeit op. Dat voelt als vrijheid. Al is het anders dan bij andere gezinnen, wij voelen ons gewoon een gezin. Julan hoort erbij, met alles wat hij is."

Wat droomt Julan voor later?

"Ik wil later zelf ook in de thuiszorg werken, net zoals de mensen die nu bij mij zijn. En als ik dat misschien niet leuk vind, dan wil ik bij het Giga Konijnenhol werken. Dat lijkt me ook superleuk!"

Wat wil je andere ouders meegeven?

Bart: "Blijf kijken naar je kind en niet alleen naar de zorg. Julan is méér dan zijn medische dossier. Hij is een kind dat danst, lacht en de grootste fantasie heeft. En die vrijheid, die proberen we hem elke dag te geven."

"Ik mag geen bommetje maken, maar ik mag wel dansen – en straks misschien gewoon zwemmen!"

Julans verhaal laat zien dat vrijheid niet altijd vanzelfsprekend is, maar dat het wél mogelijk is. Met liefde, aanpassing en doorzettingsvermogen is er ruimte om gewoon kind te zijn.